El Norte Escolar

Edición del grupo Hojas de papel de Colegio La Milagrosa de Salamanca

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En mi mundo el raro eres tú

Video En mi mundo el raro eres tú
Sonia con Carlos.

05.12.2016 - Alba Avedillo y María Carvajal

Hoy os traemos una entrevista con Sonia Monar, madre de un niño con parálisis cerebral y síndrome de West. Ella nos hablará de las asociaciones a las que pertenece, de su propia historia y de cómo es su día a día. "Son raras las enfermedades, pero nuestros niños no", Sonia Monar.

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Hoy nos hemos acercado a conocer a Sonia Monar, madre de un niño con una enfermedad rara. Ella nos ha acercado a este mundo y nos ha dado a conocer Aerscyl (Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León) que trabaja mucho para que se les escuche y se den a conocer estas enfermedades, que por el hecho de afectar a un tanto por cierto muy bajo de la población, no se investiga y no se buscan medicinas ya que no son rentables ni para las farmacéuticas, ni para invertir en su investigación.

Ella nos ha acercado al día a día de familias con hijos con estas discapacidades, que están totalmente volcados en ellos y en sus terapias. Además cuentan con un colegio donde pueden recibir educación, que pertenece a ASPACE, y donde los profesionales trabajan con ellos, cuidándolos y queriéndolos mucho.

Desde Hojas de Papel queremos dar a conocer aún más este tema, por eso os pedimos que difundáis esta noticia y colaboréis con estas asociaciones para que la vida de los niños mejore. 

 

·      ¿Qué es una enfermedad rara?

Es aquella que tiene muy poca incidencia en la población, se considera rara, cuando hay menos de cinco personas por cada 100.000 habitantes. En España, más o menos, hay 3.000.000 personas con enfermedades raras.

 

·      ¿Qué es Aerscyl?

Es una asociación de papás y mamás, actualmente seremos unos cincuenta, casi todos los socios son niños, pero las enfermedades raras te puede llegar igual de nacimiento (como el caso de mi hijo o muchos otros) como te puede llegar en la edad madura El problema de las enfermedades raras es que unas tienen nombre, pero hay muchos, muchos casos, sin diagnosticar, ese es el mayor problema.

No es rentable, ni a las farmacéuticas, ni su estudio, es decir, si hay uno o cinco casos entre 10.000 crear una vacuna o medicina para estos casos, no es rentable y ese es otro gran problema.

Nos enfrentamos a niños con 12, 15 o 20 años que no tienen el nombre de su enfermedad; entonces es muy difícil saber hacia dónde dirigirse, qué tipo de medicina tienen que tomar. Yo soy afortunada por tener un nombre pero bueno el problema es el mismo.

 

·      ¿A qué se enfrenta, un niño con una enfermedad rara?

Depende de qué tipo de enfermedad, normalmente la mayoría o el 80 % de los casos, tienen problemas psicomotóricos, de lenguaje, intelectuales; hay niños que pueden hacer prácticamente una vida normal pueden andar o hablar, pero tienen una forma de comportamiento que los hace distintos a los demás, son niños que en el colegio les hacen el vacío. A eso se enfrentan en el mejor de los casos, en otros casos no andan y necesitan a una persona de apoyo que sea sus manos, sus pies, todo.

 

·      ¿Cómo se puede colaborar en la asociación?

En esta asociación que está creciendo día a día se puede colaborar siendo socio, siendo socio -colaborador, no hace falta tener una enfermedad rara, se pueden dar donativos y se están haciendo convenios con diferentes firmas, empresas, instituciones, fisioterapeutas, logopedas, dentistas... para que tengan descuentos los niños que tienen enfermedades raras.

 

·      ¿Qué hacéis para dar a conocer la asociación?

Moviéndonos mucho, sacando tiempo de donde no lo tenemos. Hace un par de semanas se ha hecho una cena benéfica, en la que han participado los políticos, de un partido u otro y ha venido Vicente del Bosque, como apoyo. Lo que queremos es que se nos oiga.

Cada vez son más las empresas que ese están involucrando en todo esto, hace poco nos han llamado de una cata de vinos, de Sierra de Salamanca y el dinero que han sacado lo han donado a la asociación y ahora vamos a hacer (que os invito a todos) una marea amarilla, el 22 de enero, una carrera a favor de la asociación. Lo que queremos es que se nos oiga.

 

·      Mientras estás trabajando, ¿dónde dejas a tu hijo?

En Salamanca hay un centro de una asociación de padres de parálisis cerebral  que se llama ASPACE, actualmente el colegio de niños pequeños está en Villamayor, aunque también tienen residencias de día aquí en Salamanca. Ellos tienen sus horarios, sus clases? todo lo que tienen los niños normales, pero en un centro específico de parálisis cerebral.

 

·      ¿Desde cuando perteneces a esta asociación?

Desde que él tenía dos años recién cumplidos. Nosotros estábamos afiliados a la ONCE y desde allí nos recomendaron meter al niño en ASPACE, para que desde pequeñito pudiera recibir estímulos de un centro específico para esto.

 

·      Los trabajadores que atienden allí a los niños, ¿están cualificados?

Si, no vale cualquier trabajador. Algunos vienen del Ministerio y son profesores, y luego hay AT, que son cuidadores. Y tanto uno como otro tienen que estar especializados.

 

·      ¿Qué edades tienen los niños que van al centro?

Entre los tres y los dieciocho/veintiuno. Las madres intentamos que repitan para que pasen hasta los veintiuno en el colegio. A partir de esa edad, los niños pueden ir al centro de día que tienen ASPACE. Los niños también se pueden quedar a dormir allí.

 

·      ¿Cuáles son las enfermedades más comunes que tiene los niños en el centro?

La parálisis cerebral es lo más común, porque el centro está especializado en eso. Pero también hay niños con grandes problemas psicológicos, motrices, pero hay muchos que pueden andar y hablar.

 

·      Cuéntanos tu historia.

Bueno, pues Carlos nació con treinta y siete semanas y media, cuando nació no lloraba, de repente empezó a llorar como un gatito y al ratito de nacer le empezó a dar una crisis. Carlos se pasó la noche conmigo metido en una incubadora y veíamos que algo no iba bien. Por la mañana se lo llevaron al hospital, y al poquito tiempo detectaron que tenía una parálisis cerebral, pero estoy hablando de días.  Yo no sé si soy afortunada o no de haberme enterado tan pronto. Evidentemente no tiene cura y va evolucionando a base de estimulación, de fisioterapia, de logopedia, Lo que se le puede tratar a través de medicina es el síndrome de West, Carlos tiene crisis a diario.

 

·      ¿Cómo te sentiste cuando te dijeron que ibas a tener un niño con parálisis cerebral?

Bueno, pues a parte de que te quieres morir, lo primero que pregunté fue si corría riesgo de vida, y me dijeron que no, está sano. Te cambia toda la vida. Por mucho que digamos que no te importa, que lo quieres igual, yo a mi hijo le quiero con locura y no lo cambiaría por nada en el mundo, te cambia la vida totalmente, psicológicamente, económicamente. Nadie quiere un niño con una enfermedad rara o con una parálisis cerebral, no es lo que estás esperando. Entonces en el momento que te llega, tienes que dar una vuelta a toda tu vida, enfrentarte a ello y luchar.

 

·      ¿Cómo es tu día a día?

Con Carlos no hay dos días iguales. Es verdad que es un niño que ya tiene diez años y hay muchos campos en los que va mejorando, pero en otros va empeorando. Mi día a día es levantarme a las seis de la mañana para a las ocho levantarle. Entonces desde que se levanta hasta que se va al cole estoy totalmente pendiente de él. Carlos es un niño que no habla, no anda, come mal por la boca, por eso el año pasado le hemos puesto una gastro para poder darle de comer. Él necesita para hacer sus tareas y encontrarse bien mucho más tiempo que cualquier niño. En cuanto vuelve del cole todo el tiempo que está aquí, es todo el tiempo dedicado a él. Pero se puede compaginar. Al final si quiere se puede compaginar y se puede ser muy feliz con un niño con una parálisis cerebral.

 

·      ¿Te sentiste apoyada por tus familiares?

Creo que al final es un chasco para todos, entonces nadie sabe cómo va a evolucionar, cómo te lo vas a tomar tú... pero apoyo si, pero al final, de puertas para dentro el niño es tuyo, los problemas son tuyos y la familia es tuya. ¿Apoyado? Si, pero el problema es tuyo.

 

·      ¿Qué consejo le darías a las familias a las que les acaban de decir que tendrán un niño con parálisis?

Que luchen, al final el niño no tiene culpa, tú has tomado la decisión de tenerlo y él ha venido mal, así que, que luchen, que son niños súper cariñosos y muy agradecidos. Que busquen gente que se encuentre en la misma situación, porque es verdad que es duro, no nos vamos a engañar, y te encuentras súper perdido. Pero que nunca dejen de luchar. Ellos son felices. Carlos está siempre con una sonrisa de oreja a oreja. Entonces que luchen por él, que busquen gente de apoyo, porque se necesita sobre todo al principio, y que adelante, porque se puede ser feliz en tu vida, con tu hijo y con tu familia. Es una forma de vida, no deja de ser otra cosa.

comentarios

1

patricia | 19-12-2016 17:17

gran reportaje, muy bien hecho!!

2

Cramen | 19-12-2016 15:54

Muchas gracias a Hojas de Papel por descubrirnos a una familia luchadora y que defiende todos los derechos de Carlos. Una entrevista genial. Me ha encantado.

3

Sabela | 17-12-2016 23:35

Sigue luchando así Sonia y me gustaría que gracias ha esta entrevista haya gente que pueda aprender.

4

Josete | 17-12-2016 23:33

Me encanta que toquéis tantos campos y hagáis tantas entrevistas.

5

Carmen | 17-12-2016 21:52

Me parece fantástico ver a esos padres luchando día a día por sus hijos. Vosotros sí que sois unos campeones

6

Mar | 17-12-2016 16:14

Enhorabuena a hojas de papel por esta entrevista!! Me habéis emocionado!! Gracias a la familia por colaborar y dar a conocer un poquito de vuestra vida!! Seguid luchando siempre por defender los derechos de Carlos! Es necesario dar a conocer noticias de este carácter con el objetivo de seguir sensibilizando a la sociedad. No se puede mirar para otro lado. Entre todos tenemos que contribuir a mejorar la vida de las personas con diversidad funcional!!

7

Aurora | 17-12-2016 16:02

Enhorabuena por darnos a conocer la asociación y mucha fuerza a todas esas familaias que sufren las enfermedades raras.

8

Javier | 17-12-2016 15:50

Bonito reportaje gran entrevista y mucho animo a esa familia

9

Elena | 17-12-2016 15:35

Precioso reportaje, muy necesario para que la gente pueda informarse y se conciencie. Me encanta y emociona leer la historia de Carlos. Enhorabuena a él y a su familia porque son afortunados caso día. Enhorabuena por el trabajo realizado en el reportaje.

10

Merche | 15-12-2016 22:25

Es una gran entrevista. Un bonito trabajo por las alumnas de Hojas de Papel y sobre todo una realidad de muchas familias que gracias a Sonia conocemos más de cerca. Gracias por abrirnos las puertas de tu casa y las de tu corazón.

11

Lourdes | 13-12-2016 09:01

Enhorabuena por la entrevista. Un gran trabajo¡¡¡¡

12

charo | 08-12-2016 22:37

Enhorabuena, por la entrevista y por darnos a conocer la asociación de enfermedades raras. Felicidades a esta familia coraje.

13

Toño | 07-12-2016 19:50

Gracias a Sonia y a su familia por darnos una lección de vida. Enhorabuena!! y felicidades a Hojas de Papel por tan loable entrevista.

14

isa pizza | 07-12-2016 18:05

os mando mi apoyo

15

José | 07-12-2016 14:18

Muchísima fuerza a esta madre .

16

J.A. | 07-12-2016 14:16

Enhorabuena a estos chicos, que con su trabajo ,nos están mostrando infinidad de cosas de nuestra ciudad y de sus habitantes . Y un olé por esta familia y por ese precioso hijo.

17

Antonio | 07-12-2016 09:43

Me ha encantado el reportaje. Enhorabuena HOJAS DE PAPEL por habernos acercado a este tema, y a esta gran familia luchadora.

18

Ángel | 07-12-2016 09:42

Mucha admiración para Sonia y Carlos, y a seguir así, que sois un ejemplo para todos!! Gracias a Hojas de Papel, por haber dedicado este reportaje a acercarnos un poquito más a este desconocido mundo para muchos de nosotros.

19

Miranda | 07-12-2016 09:39

Gran frase la de Carlos, en mi mundo el raro eres tú!! Me ha encantado el reportaje.

20

Teresa | 07-12-2016 09:37

Enhorabuena a todas esas familias que luchan día a día con esas enfermedades. Excelente artículo.

21

Agustín | 07-12-2016 09:34

Excelente reportaje!!! Y un ole por esa madre.

22

Natalia | 07-12-2016 09:33

Excelente artículo, gracias por darnos a conocer todo lo que sienten las familias con niños con este tipo de enfermedades. Y enhorabuena a Sonia, y todo el apoyo desde aquí.

23

Marta | 06-12-2016 23:50

Impresionante la entrevista, gracias a todos los padres con hijos con discapacidad por su lucha día a día, por su tesón, su no rendirse aun a pesar de las dificultades que vienen solas, sois unos luchadores. Me ha encantando la noticia. Gracias también a los hermanos que en silencio sufren, ríen, lloran y aprende a amar lo más sencillo de la vida, sus hermanos con discpacidad que es lo más GRANDE que van a llegar a tener. Gracias por la entrevista.

24

Marina | 06-12-2016 22:36

Enhorabuena por esta excelente entrevista,que anima a todas las familias con su misma situación a seguir luchando y no perder nunca la esperanza.

25

Roy | 06-12-2016 22:02

Fantástica entrevista, y muy necesaria para hacer visibles las dificultades a las que se enfrentan personas como Carlos y otros afectados por enfermedades raras. ¡Gracias, Sonia, por tu colaboración y gran disposición siempre!

26

Alma | 06-12-2016 22:02

Enhorabuena , otro gran trabajo de hojas de papel, y mucho ánimo a esta madre y a su pequeño.

27

Carmela | 06-12-2016 22:01

Me alegra que toquéis noticias que nos acerquen a nuestra sociedad y además nos dais a conocer asociaciones y centros de nuestra ciudad que ayudan mucho a estas madres y a sus familias.

28

Pedro | 06-12-2016 21:57

Maravillosa labor la de estos padres, y está muy bien que nos contéis las formas de colaborar con esta asociación.

29

Carmen | 06-12-2016 21:55

Gracias por darnos a conocer esta asociación , Aerscyl, que día a día lucha , por esos niños y por ayudar a sus familias. Felicidades a esta madre que nunca pierde la sonrisa.

30

Genial | 06-12-2016 17:09

Cada día os suparerais más! Muy buena noticia, con gran argumento y gran mensaje que nos sirve de lección a todos. Todos somos iguales y hay que luchar por ello ,al igual que por este tipo de casos! Super bien Hojas De Papel!!!!!

31

Alba | 06-12-2016 16:40

Desde aquí quiero mandar un apoyo y sobretodo dar las gracias a Sonia porque me encanto estar con ella y que nos explicara su historia. Un beso Carlos y Sonia.

32

Manuel | 06-12-2016 16:31

Enhorabuena por la entrevista, estáis haciendo un gran trabajo periodístico, y no solo desde un punto de vista estrictamente técnico, sino desde el humano. ¡Seguid así!

33

aNTONIO | 06-12-2016 14:23

¡qué buena entrevista! Mucho ánimo, Sonia y Carlos!! porque de cariño, no necesitáis, lo tenéis todo.

34

Sara | 06-12-2016 09:33

Chicas estáis haciendo un buen trabajo con hojas de papel. Estupenda entrevista María y Alba. Da gusto que se dé a conocer estas noticias tan lejanas para muchos. Sonia, sigue luchando. Carlitos no puede tener una madre mejor. Mi admiración por todas las madres corajes

35

Ana | 06-12-2016 09:32

Un apoyo muy fuerte a todas las familias que pasan por esa situación Un aplauso a las entrevistadoras y a la de la cámara Que todo el mundo sepa que en mi mundo el raro eres tu di que si carlitos

36

Pilar | 05-12-2016 22:37

Chapó por esa madre coraje!!!!

37

Irene | 05-12-2016 22:31

Desde aquí mi apoyo a todas las familias, y mi gran admiración por la lucha diaria que hacen. Hojas de Papel, muchas gracias por abrirnos las puertas una vez más, a un mundo como este.

38

Cristina | 05-12-2016 22:26

Genial chicas