25 DE OCTUBRE: DÍA MUNDIAL DE LA PIEL DE MARIPOSA

Visibilizamos hoy esta enfermedad, a menudo olvidada y que tanto apoyo necesita.

Hoy se celebran el Día Internacional de la ópera, el karate, el artista, la pasta y las personas de talla baja, pero también de la enfermedad de Piel de Mariposa, que será de la que hablemos hoy.

Comencemos por conocer qué es la Piel de Mariposa.

La Epodermólisis Bullosa (EB) es una enfermedad genética poco común y sin cura hasta la fecha que causa a las personas que la padecen ampollas, heridas, desprendimiento de la piel y dolores en todo el cuerpo con el más mínimo roce.

Por ello, se asemeja la fragilidad de estas pieles con las de las alas de una mariposa, dando lugar a su nombre coloquial.

Se trata de una enfermedad hereditaria, transmitida principalmente de padres a hijos, que manifiestan signos en los primeros meses de vida.

Para protegerse su piel, las personas con esta enfermedad deben colocar vendas en todo su cuerpo.

Ahora que sabemos lo que es, hablemos de cuándo se comenzó a celebrar este Día Internacional.

La asociación DEBRA Internacional, una ONG dedicada a la protección, ayuda y visibilización de pacientes con Piel de Mariposa, propuso en 2007 establecer este día como un día para informar a la población acerca de esta enfermedad, ahs afecta a 1 o 2 personas de cada 50.000 habitantes.