La Enfermedad de las Mil Caras

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Esclerosis Múltiple

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica; afecta al Sistema Nervioso Central, formado por el cerebro y la médula espinal.

El sistema inmunitario normalmente protege al cuerpo, pero en la EM ataca a la mielina de las células nerviosas (neuronas) por error. Los nervios se extienden a lo largo de todo el cuerpo, así que la Esclerosis Múltiple puede manifestarse en muchas partes del organismo y hacerlo de maneras muy diferentes.

No todos los síntomas aparecen en todas las personas, ni lo hacen con la misma intensidad. Este es el motivo por el que se presenta en cada persona de forma distinta (es heterogénea) y se suele llamar “la enfermedad de las mil caras”.

La mayoría de los casos se diagnostican en personas que tienen entre 20 y 40 años de edad (precisamente cuando están diseñando su plan de vida) pero también puede aparecer en niños, adolescentes y ancianos.

Cuántas personas tienen Esclerosis Múltiple: La EM es más común en zonas más frías (alejadas del Ecuador) y menos común en climas cálidos.

Aproximadamente 2.800.000 personas tienen EM en el mundo, 1.200.000 de ellas en Europa.

En abril de 2019, el Comité Médico Asesor de EME estimó que más de 55.000 personas en España tienen Esclerosis Múltiple (prevalencia de 120 casos por 100.000 habitantes), que la incidencia ronda los 4 casos por 100.000 habitantes en nuestro país, y que tres de cada cuatro personas con EM son mujeres. La prevalencia examina casos inexistentes, mientras que la incidencia examina casos nuevos

Es la segunda causa de discapacidad entre los jóvenes después de los accidentes de coche, y la primera causa de discapacidad no traumática en España”), según la Sociedad Española de Neurología.

El propósito de Esclerosis Múltiple España es ayudar a las personas con EM y sus familias a convivir con Esclerosis Múltiple con la mejor calidad de vida posible, dar a conocer la EM a la sociedad, y conseguir fondos para la investigación con el fin de detenerla para siempre.

¿Qué NO es la Esclerosis múltiple?

Hay personas que confunden la Esclerosis Múltiple con otras enfermedades neurodegenerativas (Parkinson, Alzheimer…) u otras patologías como arterosclerosis, esclerosis lateral amiotrófica (ELA), osteoporosis múltiple, neuromielitis óptica, fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, etc. (ver diferencias entre EM y otras enfermedades)

Además, existen algunas ideas equivocadas sobre la Esclerosis Múltiple. Entre ellas conviene aclarar que no es una enfermedad mortal -aunque la esperanza de vida es ligeramente menor, según las últimas investigaciones-, ni se considera hereditaria (aunque influya el componente genético), ni provoca necesariamente limitaciones graves en la calidad de vida, pues es heterogénea y varía enormemente de unos casos a otros.

Causas de la Esclerosis Múltiple

La causa de la Esclerosis Múltiple es desconocida, pero se acepta que se desarrolla en personas con cierta predisposición genética y que están expuestas a varios factores ambientales de riesgo.

No hay nada que la persona haga para causar la EM o sus síntomas, ni nada que pueda hacer para prevenirla, pero sí existen algunos aspectos “modificables” que se pueden tener en cuenta en la autogestión de la salud para alcanzar la mejor calidad de vida.

Para comprender lo que sucede en la Esclerosis Múltiple es útil entender cómo funciona el sistema nervioso central:

• Una sustancia llamada mielina protege las fibras nerviosas en el sistema nervioso central y ayuda a que los mensajes viajen velozmente entre el cerebro y el resto del cuerpo (funciona como si fuera un aislante, igual que la capa de plástico que cubre a un cable eléctrico).
• El sistema inmunológico normalmente ayuda a combatir infecciones, pero en el caso de la Esclerosis Múltiple confunde la mielina con un cuerpo extraño y lo ataca. Esto daña la mielina y la elimina de las fibras nerviosas, ya sea de forma parcial o completa, dejando cicatrices (esclerosis) conocidas como lesiones o placas. Este proceso recibe el nombre de desmielinización. De esta manera, se interrumpen los mensajes que viajan a lo largo de las fibras nerviosas: pueden disminuir en velocidad, distorsionarse o incluso no transmitirse.
• Además de dañar la mielina, a veces también puede dañar las propias fibras nerviosas (axones). Es este daño a los nervios el que produce el aumento de la discapacidad que puede ocurrir con el tiempo.

A día de hoy no se conoce qué origina la Esclerosis Múltiple ni tampoco su cura. Lo que sí se sabe es que tiene un componente genético, aunque no se considera una enfermedad hereditaria, que interactúa con factores ambientales.

¿Qué factores pueden influir en la Esclerosis Múltiple?

Nadie sabe con certeza la causa de la Esclerosis Múltiple, pero todo parece indicar que su aparición se debe a una combinación de genes y algunos factores del entono y estilo de vida.

Conviene que la persona con EM tenga en cuenta los aspectos “modificables” que pueden influir en su EM para lograr una gestión adecuada de la EM y prevenir el empeoramiento, y lograr la mejor calidad de vida posible.

Diferentes investigaciones señalan los siguientes factores que pueden influir en la Esclerosis Múltiple:

1. Factores genéticos

La Esclerosis Múltiple no se considera una enfermedad hereditaria aunque puede darse una predisposición genética.

2. Factores ambientales

Algunos factores ambientales (infecciosos, vitamina D, microbiota, estilo de vida) pueden influir en la aparación y evolución de la EM.

1. Factores genéticos

La Esclerosis Múltiple no se hereda directamente de padres a hijos, ya que hay más de 100 genes pueden afectar a la posibilidad de tener EM.

La probabilidad de tener EM aumenta ligeramente cuando uno de los progenitores (2%) o un hermano/a tiene la enfermedad (3-4%). Esta probabilidad es mayor en hermanos gemelos (30-40%). Aunque puede haber más de un caso en la familia, es mucho más probable que esto no suceda.

Puede darse una predisposición genética para que se manifieste la Esclerosis Múltiple, pero ha de coexistir con otros factores para ello: por este motivo no se considera una enfermedad hereditaria.

2. Factores ambientales

Según estudios epidemiológicos recientes, además de la susceptibilidad genética, existen algunos factores ambientales que pueden tener influencia de peso en la aparición de la EM y en su evolución/pronóstico. Es el caso de los factores infecciosos (ciertos virus), la vitamina D, la microbiota intestinal, el estilo de vida (actividad física, alimentación, etc.).

• Latitud
• Vitamina D
• Estilo de vida
• Infecciones
• Microbiota

TEORÍA DE LAS LATITUDES

La Esclerosis Múltiple es menos frecuente en áreas geográficas más próximas a la línea del Ecuador -donde reciben mucha luz solar- y más frecuente en las zonas geográficas más alejadas de ella (Canadá, Estados Unidos, Noruega, Suecia, Dinamarca, Reino Unido, sur de Australia y Nueva Zelanda…). Hay áreas geográficas concretas, como Cerdeña, en las que el número de casos (incidencia y prevalencia) es mayor de lo que sería considerado “normal”.

INFECCIONES

Durante la infancia y adolescencia entramos en contacto con virus o quizá bacterias que pueden contribuir a activar la enfermedad (hacen de “gatillo”).

Algunos virus, como el denominado Epstein Barr (que causa la mononucleosis infecciosa), han sido asociados a la EM. La mayoría de las personas han tenido contacto este virus, pero nunca han desarrollado Esclerosis Múltiple. Esto demuestra que -así como ocurre con los genes- las infecciones podrían tener un papel importante, aunque no sería el único elemento determinante.

VITAMINA D

Puesto que la distribución geográfica de la EM se relaciona con una menor exposición a la luz solar (que es la principal fuente de vitamina D en el ser humano, seguida por la alimentación) se han desarrollado numerosos estudios que evidencian que bajos niveles de vitamina D -especialmente antes de la edad adulta- podrían ocupar un papel importante en el desarrollo de la Esclerosis Múltiple.

Una baja exposición a la luz solar durante la infancia podría predisponer a los individuos a la EM. Se recomienda supervisión médica para conocer el estado de los niveles de vitamina D en cada caso, y determinar si es necesario o no obtener un extra de vitamina D a partir de suplementos.

MICROBIOTA INTESTINAL

Cada vez hay más estudios que demuestran la conexión sistema digestivo y cerebro, y apuntan a una relación entre la composición de la microbiota intestinal y algunas enfermedades inflamatorias del sistema nervioso central, como la Esclerosis Múltiple.

La microbiota intestinal (flora intestinal) es el conjunto de microorganismos que viven en el intestino. Está influenciada por el perfil genético, la ubicación geográfica, la dieta, los fármacos o incluso distintas patologías. La microbiota intestinal participa en procesos biológicos importantes, como hacer de “barrera natural” para evitar infecciones.
La microbiota es uno de los factores ambientales modificables que pueden participar en la génesis de la EM.

ESTILO DE VIDA / HÁBITOS DE SALUD / BIENESTAR

Seguir un estilo de vida saludable es una de las maneras más responsables con las que todas las personas con EM pueden comenzar a gestionar su enfermedad. Existen estrategias que pueden ayudar a mejorar la calidad de vida, incluyendo la actividad física, una dieta saludable, una correcta exposición solar, rehabilitación, dormir lo suficiente, técnicas para reducir el estrés (como la meditación), mantener el cerebro estimulado, y otros aspectos orientados al bienestar. Además, las intervenciones en la modificación del estilo de vida parecen ser efectivas y crear un impacto sostenible con el paso del tiempo.

Conoce las claves del estilo de vida que pueden influir en la Esclerosis Múltiple

Cada vez hay más estudios en curso profundizando en las formas en que los hábitos de vida pueden influir en la aparición y/o evolución de la EM. Mantener un peso corporal saludable, no fumar y controlar los niveles de vitamina D, son algunos pasos proactivos que repercuten positivamente en la salud al vivir con EM.

Los brotes

Un elevado porcentaje de personas con EM Remitente Recurrente (el 85% aproximadamente) van a pasar por episodios en los que empeorarán los síntomas existentes o aparecerán síntomas nuevos, que mejorarán después de un tiempo. La recuperación puede ser completa, o bien puede dejar alguna secuela.

Estos episodios se llaman brotes, pero también reciben el nombre de “ataques agudos”, “exacerbaciones”, “recaídas” o “recidivas”.

Definición de brote

¿Cómo identificar un brote?

¿Que podemos confundir con un brote?

¿Que hacer si se aprecia empeoramiento?

¿Que hacer en caso de brote?

Un brote puede aparecer en cualquier momento. No se considera, a priori, una urgencia médica. Tras la sospecha de la aparición de un nuevo brote, se recomienda contactar con el equipo médico (neurólogo o enfermera). Tanto la persona con EM como sus familiares y amigos más cercanos deben saber cómo contactar con los médicos, enfermeros y neurólogos si esto sucediera.

Si se confirma que se trata de un brote se puede recurrir a:

Tratamiento farmacológico está enfocado a controlar el proceso inflamatorio, especialmente con corticosteroides.

Tratamiento rehabilitador: hace años se recomendaba reposo tras el brote, pero se ha demostrado los beneficios de la rehabilitación (fisioterapia, terapia ocupacional…) de manera precoz, especialmente cuando hay problemas motores asociados.

Si el brote es leve, los síntomas derivados del brote podrían desaparecerán igualmente, sin necesidad de un tratamiento específico; en todo caso es recomendable comentarlo con su equipo especializado.

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¿Cómo evolucionará la Esclerosis Múltiple?

Aún no se puede saber con seguridad cómo evolucionará la Esclerosis Múltiple en cada caso.
Con el paso de los años es posible que la persona presente varias secuelas motivadas por los brotes o un empeoramiento progresivo que produzca discapacidad. Sin embargo, otras personas se mantendrán más o menos estables.

La EM no es mortal, pero al igual que ocurre con otras enfermedades crónicas, la esperanza de vida se puede reducir ligeramente debido a complicaciones que podrían aparecer (infecciones respiratorias, urinarias, etc.). Por este motivo es importante una buena atención y seguimiento médicos.

Consulte con su neurólogo o neuróloga para saber más sobre su caso concreto e infórmese en la Asociación o Fundación de personas con EM más próxima a su domicilio para conocer en detalle los servicios de información, asesoramiento y servicios de rehabilitación que ofrecen.

Dónde informarse sobre Esclerosis Múltiple

El manejo de la EM es un proceso continuo, que comienza con los primeros síntomas y continúa durante todo el curso de la enfermedad.

A lo largo de la vida de las personas con EM y sus familias surgirán numerosas dudas relacionadas con la enfermedad. Desde el momento del diagnóstico, es fundamental acceder a información completa y fiable para participar activamente en la autogestión de la EM, despejando incógnitas y tomando decisiones informadas con el asesoramiento de los profesionales sanitarios.

El objetivo es que la persona afectada pueda participar activamente en la gestión de su enfermedad, trabajando de forma conjunta con los profesionales.

Esclerosis Múltiple España cuenta con el Sello de Reconocimiento de la Fundación del Cerebro SRF, en reconocimiento de la excelencia de las actividades que realiza en el ámbito de las enfermedades neurológicas.

Esclerosis Múltiple España promueve campañas de sensibilización social para que la sociedad comprenda mejor la vida con Esclerosis Múltiple.

Cómo identificar los espacios que ofrecen información fiable

Para saber cómo identificar los espacios que ofrecen información fiable y de calidad sobre EM en internet, conviene tener presentes las siguientes cuestiones:

¿Quién controla el sitio?

¿Qué tipo de información se publica en él?

Si los mensajes que se dan son demasiado buenos para ser verdad, sea crítico.

¿Cuándo fue publicada la información?

¿Continúa siendo fiable y actualizada? Tenga en cuentaque la investigación en EM ofrece novedades relacionadas con investigación y tratamientos permanentemente.

¿Por qué existe el sitio? ¿Se vende un producto o servicio?

Esclerosis Múltiple España elabora continuamente recursos informativos y publicaciones sobre Esclerosis Múltiple y coordina campañas de sensibilización social como “Mójate por la Esclerosis Múltiple”

Recuerda

Recursos de apoyo

Esclerosis Múltiple España elabora continuamente recursos informativos y publicaciones sobre Esclerosis Múltiple y coordina campañas de sensibilización social como “Mójate por la Esclerosis Múltiple” y “Día Mundial de la Esclerosis Múltiple”

1. Redes Sociales

En las redes sociales Twitter, Facebook e Instagram, Esclerosis Múltiple España comparten frecuentemente información de interés sobre la actualidad en Esclerosis Múltiple.

2. Actualidad

En el apartado Actualidad de www.esclerosismultiple.com puedes encontrar la información de actualidad en Esclerosis Múltiple. También puedes suscribirte a la newsletter de EME para recibir por mail las novedades nacionales e internacionales más interesantes sobre EM e investigación.

3. Vídeos y animaciones

Cada año aumentamos la cantidad y calidad de recursos audiovisuales. Están a disposición de los internautas en el canal de youtube de EME.

4. Estilo de vida

EM forma es un espacio para la información y promoción de los hábitos saludables relacionados con el bienestar de las personas con EM y sus familias. Dispone de infografías y series de vídeos: http://emforma.esclerosismultiple.com/

5. Investigación

Esclerosis Múltiple España promueve investigaciones y estudios de carácter sociosanitario para profundizar en temas como necesidades sociosanitarias prioritarias, situaciones complejas en EM, diagnóstico, actividad física y EM, coste de la EM, etc. En la web puedes consultar todas las guías, informes y conclusiones resultado de estos proyectos